UniqueHomes#1
2013-10-03 10:31:51
2013-10-03 10:31:51
電影『一首搖滾上月球』～六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子。
紀錄片畢竟不是劇情片，它是要呈現生活，我覺得這部電影拍得不煽情，很好，很真實，我相信這部片不是要讓你感動，或付出同情；但片中每位爸爸出現時，我都心有戚戚焉（笑）。
我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。
其實，在瀚瀚生下來之前，醫生就告訴我們，孩子有點問題，懷疑是「水腦症」，他很理智地問我們，有考慮生下來嗎？以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了！」也許他認為我們這樣的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！
但我與我老婆都很重視生命，我們最後還是決定，把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉，就沒有大問題了；但後來才發現，是比水腦更棘手的問題。
一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」，沒辦法排泄，肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。
後來瀚瀚開刀動了手術，在肚子上開了一條胃廔管，給他補充營養液和奶水，還嘗試口服攝取，雙管齊下一陣子後，慢慢把肉養起來，有體重、有營養了，抵抗力才慢慢增強。
其實在前五個月的產檢，一切都還正常，那時器官都長好了，所以他外表容貌都沒有影響。
我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。
其實，在瀚瀚生下來之前，醫生就告訴我們，孩子有點問題，懷疑是「水腦症」，他很理智地問我們，有考慮生下來嗎？以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了！」也許他認為我們這樣的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！
但我與我老婆都很重視生命，我們最後還是決定，把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉，就沒有大問題了；但後來才發現，是比水腦更棘手的問題。
一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」，沒辦法排泄，肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。
後來瀚瀚開刀動了手術，在肚子上開了一條胃廔管，給他補充營養液和奶水，還嘗試口服攝取，雙管齊下一陣子後，慢慢把肉養起來，有體重、有營養了，抵抗力才慢慢增強。
其實在前五個月的產檢，一切都還正常，那時器官都長好了，所以他外表容貌都沒有影響。
我常說，我們家四個小孩裡，他長得最帥，鼻子又挺，眼睛又大，他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。
即使知道他的腦部發育不全，影響他的語言表達，甚至是視力，也沒辦法站立、行走，但我們確信他有聽覺；而且最幸運的是，他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯，有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下，還可以繼續吃，連他媽媽都說，他的生命力很強。
目前影響瀚瀚生活品質最大的，就是癲癇症狀，我們也只能用藥物來控制，讓發生的頻率少一點、徵候輕微一點，很難百分之百控制到不會發生；有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下，重則會全身性持續長達五分鐘。
即使知道他的腦部發育不全，影響他的語言表達，甚至是視力，也沒辦法站立、行走，但我們確信他有聽覺；而且最幸運的是，他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯，有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下，還可以繼續吃，連他媽媽都說，他的生命力很強。
目前影響瀚瀚生活品質最大的，就是癲癇症狀，我們也只能用藥物來控制，讓發生的頻率少一點、徵候輕微一點，很難百分之百控制到不會發生；有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下，重則會全身性持續長達五分鐘。
每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂
因為他沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。
對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。但在這部電影裡，這些爸爸們絕對不輸給他們的另一半；甚至還有老婆跑掉的，那位爸爸就成為主力，完全背負起責任來。
所以，當初知道這部片子在拍的時候，我就覺得應該想辦法幫他們一點忙，畢竟，我也是屬於他們這一群人。不過關於照顧孩子的一切，有九九％還是要靠我老婆，每當家裡有狀況時，我永遠手忙腳亂，甚至拿不定主意，而媽媽在第一線總是很果決。
影片裡讓我感受很深的，就是一般的爸爸會用「要工作」、「要賺錢養家」等等的藉口逃避。
很多時候我也如此，常常想：「啊，反正老婆很能幹！」結果我這老公就越來越無能，尤其在照顧小孩這方面，看了我自己覺得很汗顏，與這些爸爸們一比，我實在是差太多了。
光是出門這件事，他們要推著輪椅出門，輪椅收了擺車上，還要把小孩抱到座位上，再自己開車；我幾乎都有人代勞，只需要花時間與孩子相處而已，卻還常常做不到（笑）。
潘 爸說，帶著家裡的罕病小孩去餐廳，去一次，人家永遠記得你！我的小孩雖然不會表達，但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在，出門遇到人家對他指指點點，他 也會不自然。但人都好奇嘛，你帶出來的愈奇怪愈引人側目。瀚瀚要出門，陣仗很大，我爸爸常常開玩笑說，就像小王爺出巡。有這些資源，我當然算是幸福很多。
家有超人太太 百分百照護小孩
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。
瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸氣化痰，要做運動復健。我老婆把一天課程都排得滿滿，要求看護寫紀錄，她不在，一回來看紀錄就知道。還規定瀚瀚每個禮拜都要畫畫一次，我們把他的畫做成賀年卡，曾與其他腦性麻痺的小孩一起開過畫展。
我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。
我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。
光是出門這件事，他們要推著輪椅出門，輪椅收了擺車上，還要把小孩抱到座位上，再自己開車；我幾乎都有人代勞，只需要花時間與孩子相處而已，卻還常常做不到（笑）。
潘 爸說，帶著家裡的罕病小孩去餐廳，去一次，人家永遠記得你！我的小孩雖然不會表達，但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在，出門遇到人家對他指指點點，他 也會不自然。但人都好奇嘛，你帶出來的愈奇怪愈引人側目。瀚瀚要出門，陣仗很大，我爸爸常常開玩笑說，就像小王爺出巡。有這些資源，我當然算是幸福很多。
家有超人太太 百分百照護小孩
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。
瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸氣化痰，要做運動復健。我老婆把一天課程都排得滿滿，要求看護寫紀錄，她不在，一回來看紀錄就知道。還規定瀚瀚每個禮拜都要畫畫一次，我們把他的畫做成賀年卡，曾與其他腦性麻痺的小孩一起開過畫展。
我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。
我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。
但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。
樂團裡的一位成員李爸，他媽媽有憂鬱症，我相信他的童年應該是不太快樂的，他同時要背著上一代，又帶著下一代（罕病孩子），這樣子的人生，對於一般處在正常環境裡的人，應該很難去體會；有類似處境的病友家庭，看到的感受肯定與別人不一樣。
影片對於小孩在成長過程中受到多少痛苦，處理得很節制。巫爸的小孩有精神焦慮，沒辦法睡覺。有一段我們後來才知道，他根本是半夜帶著小朋友出門，到麥當勞吃東西，到他上班的地方，最後好不容易才睡著。像鄭爸要幫他的小孩洗頭，小孩插著鼻管，二十四小時需要有人料理。
你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。
孩子就是老天給的祝福
我 們天天與孩子在一起，其實會看到很多別人看不到的細節，會看到他還是有些進步。比方說，瀚瀚很小的時候，幾乎不曾哭過，笑是還會笑，但就是不會哭，結果他 第一次哭的時候，我們全家都很開心地笑了。他以前很會忍耐，現在情緒不好也會表達，什麼七情六欲他都有。跟他在一起，有不同的樂趣。
瀚瀚現在十八歲，已經是青少年，一般這個年紀的孩子與父母相處會有很多問題，但他可以說是我們家裡最乖的小孩，他的哥哥姊姊現在都出國留學了，只有他永遠在家裡陪著我們。
樂團裡的一位成員李爸，他媽媽有憂鬱症，我相信他的童年應該是不太快樂的，他同時要背著上一代，又帶著下一代（罕病孩子），這樣子的人生，對於一般處在正常環境裡的人，應該很難去體會；有類似處境的病友家庭，看到的感受肯定與別人不一樣。
影片對於小孩在成長過程中受到多少痛苦，處理得很節制。巫爸的小孩有精神焦慮，沒辦法睡覺。有一段我們後來才知道，他根本是半夜帶著小朋友出門，到麥當勞吃東西，到他上班的地方，最後好不容易才睡著。像鄭爸要幫他的小孩洗頭，小孩插著鼻管，二十四小時需要有人料理。
你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。
孩子就是老天給的祝福
我 們天天與孩子在一起，其實會看到很多別人看不到的細節，會看到他還是有些進步。比方說，瀚瀚很小的時候，幾乎不曾哭過，笑是還會笑，但就是不會哭，結果他 第一次哭的時候，我們全家都很開心地笑了。他以前很會忍耐，現在情緒不好也會表達，什麼七情六欲他都有。跟他在一起，有不同的樂趣。
瀚瀚現在十八歲，已經是青少年，一般這個年紀的孩子與父母相處會有很多問題，但他可以說是我們家裡最乖的小孩，他的哥哥姊姊現在都出國留學了，只有他永遠在家裡陪著我們。
所以這小孩對我們來說是個blessing（祝福），我們家永遠不會空巢，回家永遠有個小孩在。
影片裡，潘爸帶著女兒到處走，我想他的想法也是希望讓小孩不要都在家裡悶著，如果能出門，她的生活會精采一點，哪個人不希望自己小孩的生活精采？
我們也發現，家裡如果有同年齡的小朋友來訪，瀚瀚會比較有反應，所以他也曾經就讀國小的特教班，雖然他是所有學生裡面最嚴重的，也沒辦法每天去，後來他也去讀師大附中國中部，同學都認得他啊。像瀚瀚這樣的特殊學生，也能被納入義務教育，我覺得很難得。
瀚瀚現在已經四十公斤，輪椅會超重，沒辦法再帶他上飛機，但我們還是盡量帶他出去玩。以前他比較小一點時，我們全家到美國，我開一輛車載著全家六個人，外加 一位看護，從洛杉磯一路開車到加州迪士尼樂園玩，那就是做爸爸最大的成就，就是有辦法照顧一家人（笑）。有一次全家到澳洲，一到那裡，瀚瀚就受到感染，我 們整個假期都在陪他住醫院，那次就很慘烈。
每一次只要他能健健康康出門，都是我們最歡樂的時光。現在高鐵能到的地方，我們都考慮帶他去 玩，最近一次是全家人到台南、高雄。三位哥哥姊姊也都很愛他，回到家都要爭相抱他。我大兒子都一八○公分了，還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡；小女兒都 二十歲了，一作噩夢也要跑去找弟弟，難得啊。
我每天出門都要向他打招呼：「爸爸上班嘍，晚上見！」回家也會，有時候他也不見得會理我，哈哈！
不用望滿天星空，家就是浩瀚宇宙
我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。
影片裡，潘爸帶著女兒到處走，我想他的想法也是希望讓小孩不要都在家裡悶著，如果能出門，她的生活會精采一點，哪個人不希望自己小孩的生活精采？
我們也發現，家裡如果有同年齡的小朋友來訪，瀚瀚會比較有反應，所以他也曾經就讀國小的特教班，雖然他是所有學生裡面最嚴重的，也沒辦法每天去，後來他也去讀師大附中國中部，同學都認得他啊。像瀚瀚這樣的特殊學生，也能被納入義務教育，我覺得很難得。
瀚瀚現在已經四十公斤，輪椅會超重，沒辦法再帶他上飛機，但我們還是盡量帶他出去玩。以前他比較小一點時，我們全家到美國，我開一輛車載著全家六個人，外加 一位看護，從洛杉磯一路開車到加州迪士尼樂園玩，那就是做爸爸最大的成就，就是有辦法照顧一家人（笑）。有一次全家到澳洲，一到那裡，瀚瀚就受到感染，我 們整個假期都在陪他住醫院，那次就很慘烈。
每一次只要他能健健康康出門，都是我們最歡樂的時光。現在高鐵能到的地方，我們都考慮帶他去 玩，最近一次是全家人到台南、高雄。三位哥哥姊姊也都很愛他，回到家都要爭相抱他。我大兒子都一八○公分了，還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡；小女兒都 二十歲了，一作噩夢也要跑去找弟弟，難得啊。
我每天出門都要向他打招呼：「爸爸上班嘍，晚上見！」回家也會，有時候他也不見得會理我，哈哈！
不用望滿天星空，家就是浩瀚宇宙
我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。
但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事 情；他會因為什麼誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。
我老婆常說，人不一定要有宗教，但是一定要有信仰、有信念。我的想法是，我們真的要尊重生命，尊重他是一個個體，從這中間你才能真正體會到，哇，宇宙之浩瀚！你不用去望著滿天星空，在你自己小小的家庭裡，就已經是一個浩瀚的宇宙。
陳藹玲：用歡喜心去包容、去珍惜
看完影片後，會說「要一起搖滾」，是因為這部片不只帶給我們感動而已，每個人都需要做一些行動，讓自己重新懷抱熱情，熱情不只是個人分享而已，還應該把它變成改變自己、提升自己生活品質的動力。
我感謝他（蔡明忠），他有他的角色要扮演，我們之間自然會有分工，照顧孩子對我來說，一點都不只是付出，我很享受做這件事情，付出越多，享受越多。有時候回到家與孩子在一起，就會覺得像是充電一樣，很快就回復到平和飽滿的心態，這真的是如人飲水。
我先生與我，過去大概都是人生的勝利組，只要努力付出，就有同等收穫，但這件事情真的讓我們發現，沒有人定勝天這回事，而且不能只用世俗的功成名就當作生命的全貌。總歸來說，隨順因緣很重要，無論如何，都要用歡喜心去包容、去珍惜。（陳藹玲）
我老婆常說，人不一定要有宗教，但是一定要有信仰、有信念。我的想法是，我們真的要尊重生命，尊重他是一個個體，從這中間你才能真正體會到，哇，宇宙之浩瀚！你不用去望著滿天星空，在你自己小小的家庭裡，就已經是一個浩瀚的宇宙。
陳藹玲：用歡喜心去包容、去珍惜
看完影片後，會說「要一起搖滾」，是因為這部片不只帶給我們感動而已，每個人都需要做一些行動，讓自己重新懷抱熱情，熱情不只是個人分享而已，還應該把它變成改變自己、提升自己生活品質的動力。
我感謝他（蔡明忠），他有他的角色要扮演，我們之間自然會有分工，照顧孩子對我來說，一點都不只是付出，我很享受做這件事情，付出越多，享受越多。有時候回到家與孩子在一起，就會覺得像是充電一樣，很快就回復到平和飽滿的心態，這真的是如人飲水。
我先生與我，過去大概都是人生的勝利組，只要努力付出，就有同等收穫，但這件事情真的讓我們發現，沒有人定勝天這回事，而且不能只用世俗的功成名就當作生命的全貌。總歸來說，隨順因緣很重要，無論如何，都要用歡喜心去包容、去珍惜。（陳藹玲）
轉載：今周刊2013/10